Per le malattie rare, si tratta di un vero e proprio momento storico: l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso( per la prima volta ) tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC), adottata da tutti i 193 Stati membri, durante l'assemblea generale ONU in corso a New York.

Questo risultato, è stato raggiunto grazie al lungo impegno di EURORDIS-Rare Diseases Europa, del Consiglio Internazionale delle Malattie Rare (RDI) e del comitato delle ONG per le malattie rare; da questo momento in poi gli stati membri avranno il dovere di non lasciare indietro più nessun malato raro nell’ambito della copertura sanitaria universale.

Nell'adottare la dichiarazione, gli stati membri delle Nazioni Unite si impegnano a realizzare gli interventi sanitari più efficaci, scientificamente accreditati e che mettano al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate (dal punto di vista economico, sociale) e che soffrono delle malattie più trascurate tra le quali le patologie rare.

Gli Stati inoltre devono fortificare la forza lavoro e le infrastrutture sanitarie, migliorandone le capacità di governance.

Su tutti questi punti, i Paesi membri riferiranno sui loro progressi all'Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2023.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare ha così commentato questo traguardo: “La speranza  è che a questo traguardo internazionale seguano almeno tre atti concreti nel nostro Paese:

• la definitiva approvazione e il finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare
• l’adozione degli specifici provvedimenti che avrebbero dovuto fissare già da tempo le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica che andrebbero a completare l’applicazione dei Nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza)
• l’ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio, così che anche questo diritto sia ugualmente fruibile per tutti i neonati italiani al di là della regione di appartenenza.

Ciascuno di questi atti andrebbe a garantire un pezzetto importante di assistenza sanitaria, eliminando disuguaglianze che non devono essere accettate in nessun paese membro dell’ONU e, di conseguenza, nemmeno in Italia.

Rinnovo l’appello al neo Ministro Roberto Speranza – prosegue Ciancaleoni Bartoli - affinché si faccia carico del bisogno dei circa due milioni di malati rari del nostro paese”.